Alzheimer

CHARAKTERYSTYKA CHOROBY ALZHEIMERA

Choroba Alzheimera należy do grupy chorób otępiennych występujących zazwyczaj u osób powyżej 60 roku życia. Jest to choroba przewlekła i postępująca, w przebiegu której zaburzone są takie funkcje poznawcze jak: pamięć, myślenie, orientacja, rozumienie, liczenie, zdolność uczenia się, funkcje językowe, zdolność do porównywania, oceniania i dokonywania wyborów. Upośledzeniu funkcji poznawczych towarzyszy zwykle, a czasami je poprzedza, obniżenie kontroli nad reakcjami emocjonalnymi, społecznymi, zachowaniem i motywacją.

Pierwsze stadium

U niektórych chorych mogą występować zaburzenia mowy: trudności w odnalezieniu właściwego słowa, ubożenie języka. Zaczynają się zaburzenia pamięci, które mogą objawiać się zadawaniem tych samych pytań czy gubieniem przedmiotów. Pojawiają się problemy w pracy, trudności w prowadzeniu samochodu. Innym znakiem dla otoczenia i rodziny jest fakt, iż chory zmienia swój stosunek do najbliższych, odsuwa się od nich, przestaje interesować się tym, co dotychczas sprawiało mu radość i satysfakcję. Chorobę może poprzedzać depresja, która może również być jej pierwszym objawem.

Bardzo często chory zaczyna zdawać sobie sprawę, że coś niedobrego się z nim dzieje. Jednak wielu pacjentów uważa, iż nie ma powodów do obaw. W tym okresie w badaniu klinicznym oraz w badaniach dodatkowych można stwierdzić odchylenia od normy. Jest to również moment, w którym powinno się rozpocząć leczenie dostępnymi na rynku środkami. W Polsce leki łagodzące objawy choroby Alzheimera pojawiły się dopiero z początkiem 1999 roku i są to: Exelon i Aricept. W przeprowadzonych badaniach klinicznych oba leki okazały się skuteczne w długoterminowym leczeniu choroby Alzheimera. Wykazano, że poprawiają one znacznie funkcje poznawcze (pamięć), codzienne funkcjonowanie i jakość życia pacjentów.

Pierwsze stadium choroby Alzheimera trwa od 2 do 4 lat.

Drugie stadium

Cechy charakterystyczne dla drugiego stadium choroby to:

• znaczna utrata wagi (nawet do 10 kg)
• ograniczenia w przyrządzanym menu (kobiety gotują coraz gorzej, aż wreszcie zupełnie przestają przyrządzać posiłki)
• zaniedbywanie wyglądu, brak dbałości o mieszkanie
• apatia, depresja lub przesadna radość
• upośledzenie pamięci (chory nie może nauczyć się nic nowego, natychmiast zapomina to czego udało mu się nauczyć)
• podejrzliwość nawet wobec opiekuna utrudniająca opiekę nad chorym

W tym okresie chory już nie czyta, nie rozumie treści filmów, nie jest w stanie śledzić toku rozmowy. U niektórych pojawiają się bardzo duże problemy z mówieniem, jedzeniem sztućcami (bardzo często chory musi być karmiony), rozpoznawaniem najbliższych. Pod koniec tego stadium należy zakładać chorym pampersy na dzień i na noc. Chory przestaje rozumieć znaczenie różnych wydarzeń. Nie pozwala zmieniać ubrania, myć się, nie rozumiejąc znaczenia tych czynności. Bardzo często chory nie rozpoznaje nie tylko opiekuna, ale również swojego odbicia w lustrze. Pojawiają się trudności w poruszaniu, które mogą być spowodowane występującym w tym stadium zespołem objawów przypominających chorobę Parkinsona.

Ta faza może trwać również od 2 do 4 lat.

Ostatnie stadium

Ostatnie stadium choroby to czas kiedy chory już nie chodzi, leży w łóżku, nie mówi, nie kontroluje zwieraczy. Chory nie ma kontaktu z otoczeniem faza może trwać od roku do 3 lat.

Każdy pacjent choruje inaczej, ma inne objawy, które pojawiają się w różnej kolejności. Również czas trwania choroby jest różny u poszczególnych pacjentów i co się z tym wiąże czas trwania poszczególnych etapów choroby jest również inny.

CHARAKTERYSTYKA CHOROBY ALZHEIMERA

Patogeneza

Badania wykazały, iż choroba ma podłoże genetyczne. Jednak wpływy środowiskowe nie pozostają też bez znaczenia. Do chwili obecnej odkryto cztery geny główne oraz kilka genów o mniejszym znaczeniu. W przypadku postaci choroby Alzheimera o wczesnym początku (przed 60 rokiem życia), obecność określonego genu ma charakter determinujący (jedynie 5% przypadków ma taki przebieg). W 95% mamy do czynienia z postacią o późnym początku (po 60 roku życia), w której to rolę sprawczą mają genetyka oraz czynniki środowiskowe np. poziom wykształcenia.

Charakterystycznymi cechami choroby Alzheimera są: odkładanie się amyloidu wokół komórek nerwowych (neuronów) i w ścianach naczyń krwionośnych mózgu oraz obecność zwyrodnienia włókienkowego (neurofibrylarnego) w obrębie neuronów. Obie te patologiczne zmiany prowadzą do uszkodzenia komórek nerwowych, w wyniku czego dochodzi do obniżenia poziomu substancji neuroprzekaźnikowych (czyli substancji odpowiedzialnych za przekazywanie bodźców pomiędzy komórkami). W procesach pamięci najważniejszą rolę odgrywa acetylocholina i to właśnie jej spadek jest stwierdzany w przebiegu choroby Alzheimera.

Diagnostyka

Nie ma swoistych testów pozwalających na jednoznaczne rozpoznanie choroby Alzheimera. Lekarz może rozpoznać chorobę Alzheimera dopiero po wykluczeniu innych możliwych przyczyn otępienia np. niedoczynności tarczycy, depresji. Proces diagnostyczny rozpoczyna się od starannie zebranego wywiadu dotyczącego pacjenta i jego rodziny. W wielu przypadkach konieczne jest wykonanie badań obrazujących struktury mózgu (tomografia komputerowa) w celu wykrycia zmian sugerujących chorobę Alzheimera. Testy pamięci oraz inne testy psychologiczne stosowane w diagnostyce choroby Alzheimera pozwalają ocenić stopień uszkodzenia i stadium choroby.

Proces rozpoznawania choroby Alzheimera jest domeną wyspecjalizowanych w tej dziedzinie neurologów, psychiatrów, geriatrów i wspomagany przez psychologów. Obecnie w Polsce tylko oni są w stanie właściwie rozpoznać to schorzenie, a następnie je właściwie leczyć. Nie zwalnia to jednak lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej z zaangażowania się także w proces diagnostyczny. To do nich przecież w większości przypadków zgłaszają się po raz pierwszy pacjenci.

Często niepokojące objawy są bagatelizowane i przypisywane jedynie podeszłemu wiekowi, co uniemożliwia postawienie poprawnej diagnozy a następnie prowadzenie właściwego leczenia. W Polsce wielu pacjentów w ogóle jest nie diagnozowanych, a co za tym idzie nie leczonych, albo diagnozowanych w sposób niewłaściwy (często stawia się ogólnikowe rozpoznanie „zespołu psychoorganicznego”) i w konsekwencji tego niewłaściwie i nieskutecznie leczonych.

Niebezpiecznym zjawiskiem mającym bezpośredni wpływ na chorych jest niedobór środków przeznaczanych na diagnostykę choroby Alzheimera. Pacjenci wymagają pogłębionej diagnostyki i powinni trafiać do specjalistów, psychiatrów lub neurologów. Niestety i tu istnieje niedobór dobrze przygotowanej kadry, a nieliczne w kraju ośrodki specjalistyczne cierpią na brak środków finansowych.

JAKOŚĆ ŻYCIA CHOREGO NA ALZHEIMERA I JEGO OPIEKUNÓW

W ostatnich latach w sektorze opieki zdrowotnej pojawiło się określenie „jakość życia”. Czym jest jakość życia? Jest to pojęcie bardzo szerokie, nie dotyczy tylko samego zdrowia czy choroby. Trudno je zdefiniować, gdyż każdy człowiek indywidualnie pojmuje znaczenie jakości życia. Chociaż każda osoba ma własny pogląd, istnieją pewne wspólne elementy dla wszystkich ludzi: swobodne poruszanie się, relacje społeczne, swoboda finansowa w zaspokojeniu podstawowych potrzeb, samodzielne życie, zrozumienie otaczającego świata, znalezienie satysfakcjonującego zajęcia.

Ocena jakości życia osoby dotkniętej chorobą Alzheimera jest trudna. Tak naprawdę to sama osoba cierpiąca na Alzheimera najlepiej wie, co jest dla niej istotne. Jednak nie zawsze można porozmawiać z chorym o jego problemach, gdyż zdążył on już o nich zapomnieć. Dlatego też oceniając jakość życia chorego należy brać pod uwagę przede wszystkim opiekunów, którzy są bardzo cennym źródłem informacji.

Na jakość życia osób dotkniętych chorobą Alzheimera bezpośrednio wpływają warunki życia, w jakich się znajdują, wsparcie rodziny i przyjaciół, relacje w rodzinie przed i po diagnozie, rodzaj otrzymywanej pomocy oraz środki finansowe do zaspokojenia podstawowych potrzeb i kosztów związanych z leczeniem i opieką.

Na poziom jakości życia chorego i jego opiekunów ogromny wpływ ma polityka socjalna państwa (ustawy, polityka zdrowotna, system zasiłków, odpowiedzialność za długoterminową opiekę, podnoszenie poziomu świadomości o chorobach otępiennych) oraz lokalna społeczność. To właśnie poziom wiedzy społeczeństwa dotyczący chorób otępiennych, pomoc i współpraca sąsiedzka, sprzyjające środowisko, grupy wsparcia i pomoc instytucji samorządowych i pozarządowych w ogromnym stopniu wpływają na komfort życia chorego na Alzheimera i jego rodziny.

Pierwszym krokiem do poprawy jakości życia chorego jest jak najwcześniejsze prawidłowe zdiagnozowanie choroby i szybkie podjęcie właściwego leczenia.

Wielu lekarzy traktuje zaburzenia pamięci jako przejaw tzw. normalnego starzenia się, tym samym nie przedstawiając prawidłowego rozpoznania. Brak poprawnej diagnozy wpływa bezpośrednio na jakość życia chorego i jego najbliższych. Rodzina i otoczenie nie wiedząc, że ich bliski cierpi na chorobę Alzheimera, źle interpretuje niektóre jego zachowania. Na tym tle dochodzi często do rodzinnych konfliktów, złośliwości, czy wręcz przejawów agresji. Gdyby lekarze odpowiednio wcześnie i prawidłowo diagnozowali chorobę Alzheimera, rodzina wiedząc jak postępować w niektórych (wcześniej źle zrozumiałych) sytuacjach, mogłaby uniknąć nieodpowiedniego traktowania chorego. Prawidłowo postawiona diagnoza choroby umożliwia choremu i jego rodzinie zrozumienie pewnych sytuacji i zachowań nieodłącznie związanych z chorobą i zmusza do uczenia się sposobów radzenia sobie z nimi. Świadomość choroby Alzheimera ma bardzo duży wpływ na poprawę jakości życia chorego i jego opiekunów.

Szybkie podjęcie leczenia opóźniającego postęp choroby pomaga choremu przedłużyć o kilka lat normalne funkcjonowanie w społeczeństwie. U chorych, którzy rozpoczynają wcześnie leczenie dochodzi zwykle do wyraźnej poprawy (np. pamięci), u niektórych nawet możliwość powrotu do pracy. Ludzie ci dłużej pozostają samodzielni i niezależni. Ponadto stosowanie leczenia wiąże się z odroczeniem umieszczania chorych w placówkach opiekuńczych. Istota wczesnego diagnozowania choroby i jej leczenia ma swoje odbicie także w poprawie jakości życia opiekunów (mniej stresów, mniejsza liczba zachorowań, możliwość uczestniczenia w życiu zawodowym i towarzyskim).

O jakości życia chorego stanowi również jego sytuacja finansowa mająca bezpośrednie przełożenie na możliwości leczenia i opieki i tym samym opóźnienie postępu choroby. Choroba dotyka nie tylko samych chorych, ale również jest ogromnym obciążeniem dla ich najbliższych, nie tylko psychicznym, również finansowym. Znaczna większość chorych i ich opiekunów to emeryci, których nie stać na drogą kurację. Dlatego wielu z nich z przyczyn finansowych zmuszonych jest do przerwania leczenia. Po odstawieniu leku chory nie ma już możliwości powrotu do stanu zdrowia, w jakim był, gdy zażywał go regularnie. W aptekach dostępne są dwa leki wydłużające okres samodzielnego funkcjonowania chorego: Exelon i Aricept. W Polsce chorzy, a także ich opiekunowie otrzymują znacznie mniejsze wsparcie finansowe w porównaniu z innymi krajami. U nas problem chorych na Alzheimera jest ciągle mało dostrzegany a ich rodziny często pozostawione są same sobie, co prowadzi do poczucia wyobcowania, samotności i pogorszenia jakości życia.

Na podnoszenie jakości życia chorych na choroby otępienne i ich bliskich mają niewątpliwie wpływ działania: rządu, środowiska lokalnego, samych chorych i ich opiekunów. Poprzez działania lobbystyczne można wpływać na rząd, aby zapewnił odpowiedni poziom wsparcia finansowego dla chorych dotkniętych chorobą Alzheimera i ich opiekunów. Pracownicy służby zdrowia (a przede wszystkim lekarze „pierwszego kontaktu”) powinni cały czas zdobywać nowe kwalifikacje uczestnicząc w programach kształcenia dotyczących chorób otępiennych. Dla osób z rozpoznanym otępieniem i ich rodzin powinny być wydawane odpowiednie poradniki i tworzone grupy wsparcia.

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera pracuje na wszystkich tych obszarach podnosząc świadomość dotyczącą chorób otępiennych i informując o możliwościach pomocy dla tych osób.

Mimo, że ludzie cierpiący na otępienia doświadczają spadku możliwości poznawczych i są to u nich procesy nieodwracalne, można wiele zrobić, aby podtrzymywać i ulepszać ich jakość życia. Cały czas należy pamiętać, iż osoba dotknięta otępieniem nadal jest człowiekiem wartościowym, posiadającym własną godność i zasługującym na tyle samo szacunku, co inni ludzie.

Opracowanie: psycholog mgr Alicja Sadowska
Polskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie